Ofta spurdir spurningar

 

Hvussu verða persónligar upplýsingar vardar?

Upplýsingar um genomið hjá tí einstaka eru serliga viðkvæmar persónsupplýsingar, og FarGen handfer upplýsingar sambært Persónsupplýsingarlógini. Allar royndir og dátur verða bronglaðar og goymdar undir navnloynd hjá Ílegusavninum. Dátur verða gjørdar, goymdar og greinaðar á teldum við ógvuliga avmarkaðari atgongd. Dáturnar verða einans viðgjørdar í samlaðum høpi og tískil kann einki sigast um tínar ítøkiligu arvaeginleikar. Sostatt verða heldur ongar persónligar dátur almannakunngjørdar, sum kunnu vísa aftur á teg. Granskarar, sum fáa atgongd til dátur úr FarGen-dátugrunninum, fáa bert atgongd til navnloyndar dátur.

Kann eg taka mínar royndir og dátur aftur úr FarGen-verkætlanini?

Luttøka í verkætlanini er sjálvboðin, og tú kanst altíð taka teg burtur úr verkætlanini og biðja um, at tín blóðroynd verður burturbeind. Tær nýtist ikki at grundgeva fyri afturtøkuni. Tú kanst eisini biðja um at fáa blóðroyndina útflýggjaða, men til tað krevst serlig orsøk, so sum onnur viðgerð ella kanning. Vend tær til Ílegusavnið, um tú vilt taka teg burtur úr verkætlanini. Tekur tú títt samtykki um luttøku aftur, ávirkar tað á ongan hátt møguliga viðgerð í heilsuverkinum framyvir. Dátur, sum longu eru brúktar í eini verkætlan verða varðveittar. Óbrúktar dátur verða strikaðar.

Hvør hevur atgongd til mínar upplýsingar?

Tín luttøka í FarGen er vard av navnloynd (anonymiteti), og ongar persónligar upplýsingar verða almannakunngjørdar. Tínar upplýsingar eru einans tøkar undir einum nummari, sum á ongan hátt avdúkar, hvør tú ert. Bert starvsfólk hjá Ílegusavninum og granskarar við góðkendum granskingarverkætlanum hava atgongd til navnloyndu dáturnar. Tey einastu, sum hava lykilin til navnloyndina, tvs. atgongd til bæði navn og nummar, eru kliniski ábyrgdarhavin og KT-starvsfólk hjá Ílegusavninum. Fer ein granskingarverkætlan í gongd, sum hevur tørv á tínum dátum, krevst títt samtykki. Ein slík granskingarverkætlan skal altíð vera góðkend hjá Vísindasiðsemisnevndini, Dátueftirlitinum og Ílegusavninum, áðrenn hon kann fara í gongd, og atgongd verður bert latin til navnaloyndar dátur.

Eg havi áður latið blóð til gransking. Kann FarGen nýta hesar royndir?

Nei, FarGen kann ikki nýta blóðroyndir, sum eru tiknar við annað høvi. Ein nýggj blóðroynd skal verða tikin, og samstundis skalt tú skriva undir eitt sonevnt kunnað samtykki, har tú váttar, at tú hevur fingið nøktandi kunning um verkætlanina og tína luttøku.

Havi eg rætt til at fáa upplýsingar um meg?

Nei. Í hesi verkætlanini verður tín arvastrongur lisin og talgildaður. Kannað verður ikki, hvat dáturnar siga um møguligar sjúkur og eginleikar hjá tí einstaka. Dáturnar verða einans viðgjørdar í samlaðum høpi og tískil kann einki sigast um tínar ítøkiligu arvaeginleikar. Tú fært tí onga afturboðan í sambandi við luttøkuna í hesi verkætlanini og hevur ikki rætt til upplýsingar um teg. Tó kunnu ílegur av tilvild verða funnar, sum kunnu elva til álvarsliga sjúku. Um hesar sjúkur við vissu kunnu fyribyrgjast ella viðgerast, hevur kliniski ábyrgdarhavin skyldu at kunna teg um tað, sum funnið er fram til og syrgja fyri, at tú fært nágreiniliga frágreiðing og arvafrøðiliga ráðgeving.

Havi eg rætt til at biðja meg undan upplýsingum, sum verða funnar um meg?

Hóast FarGen-verkætlanin ikki kannar ítøkiligar sjúkur ella ílegur hjá einstaklinginum, so kann av tilvild verða funnið fram til eitt ílegubrek, sum hevur við sær álvarsliga sjúku. Um møguligt er at fyribyrgja ella viðgera sjúkuna, hevur kliniski ábyrgdarhavin skyldu at boða tær frá og bjóða tær fakliga ráðgeving.

Kann familjan hjá mær verða drigin inn í verkætlanina orsakað av míni luttøku?

Hóast FarGen-verkætlanin ikki kannar ítøkiligar sjúkur ella ílegur hjá einstaklinginum, so kann av tilvild verða funnið fram til eitt ílegubrek, sum hevur við sær álvarsliga sjúku. Um møguligt er at fyribyrgja ella viðgera sjúkuna, hevur kliniski ábyrgdarhavin skyldu at boða tær frá og bjóða tær fakliga ráðgeving. Hendir hetta, kann tað hava avleiðingar fyri tína familju, tí tey kunnu bera sama ílegubrek sum tú.

Hvørjir váðar eru við at luttaka?

Teir váðar, sum kunna standast av at luttaka í verkætlanini, eru í høvuðsheitum: • at brot á navnloynd og dátutrygd kunnu henda • at tjóvar ella teldusníkar fáa hendur á dátunum • at hóast henda kanningin ikki kannar ítøkiligar sjúkur ella ílegur hjá einstaklinginum, so kann av tilvild verða funnið fram til eitt ílegubrek, sum hevur við sær sjúku. Um møguligt er at fyribyrgja ella viðgera sjúkuna, hevur kliniski ábyrgdarhavin skyldu til at boða tær frá og bjóða tær fakliga ráðgeving.

Hvussu nógv ber til at síggja við genomkanningum?

Granskarar eru í veruleikanum bert á byrjanarstigi við genomkanningum, og kanna framvegis, hvørja vitan genomdátur kunnu bera í sær. Við genomkanningum er tó longu gjørligt at finna ábendingar um sjúku og fysiologisk eyðkenni hjá einstaklingum. Upplýsingar, sum bert er fingnar til vega við genomkanningum, kunnu tó enn vera torgreiddar og óneyvar. Tískil ber enn bert til at spáa um monogenar sjúkur við genomkanningum, tvs. sjúkur, sum standast orsakað av einum einstøkum ílegubreki. Enn er vitanin ov avmarkað til at meta um samansettar sjúkur við genomkanningum (sí orðabók).

Verða mín roynd og mínar dátur brúkt til aðrar verkætlanir enn FarGen?

Eitt av høvuðsendamálunum við FarGen-verkætlanini er menna ein pall, sum letur upp fyri møguleikunum at granska í føroyskum ílegum. Tínar royndir og dátur verða tó bert brúkt til verkætlanir, sum tú samtykkir at luttaka í. Dátugrunnurin hjá FarGen verður bert tøkur hjá granskingarverkætlanum við góðkenning frá Vísindasiðsemisnevndini, Dátueftirlitinum og Ílegusavninum.

Hvussu verða dáturnar vardar?

Dátur verða framleiddar, goymdar og greinaðar á teldum við ógvuliga avmarkaðari atgongd. Dáturnar verða einans viðgjørdar í samlaðum høpi og tískil kann einki sigast um tínar ítøkiligu arvaeginleikar. Sostatt verða heldur ongar persónligar dátur almannakunngjørdar, sum kunnu vísa aftur á teg. Granskingarverkætlanir fáa bert atgongd til navnloyndar og bronglaðar dátur, og tí vita granskararnir ikki, hvør eigur dáturnar ella royndirnar, sum teir fáast við.

Hvør fær atgongd til dáturnar?

Starvsfólk hjá Ílegusavninum hava atgongd til navnloyndu dáturnar. Granskarar við góðkendum granskingarverkætlanum kunnu bert fáa atgongd til tínar navnloyndu dátur, um tú játtar teimum atgongd í hvørjum einstøkum føri. Ein granskingarverkætlan skal hava góðkenning frá Vísindasiðsemisnevndini, Dátueftirlitinum og frá Ílegusavninum fyri at fáa atgongd til dátur í FarGen-dátugrunninum.

Hvussu serstakt er mítt genom?

Genomið hjá tí einstaka er serstakt, tí eingin arvastrongur er heilt eins. Genomini hjá menniskjum hava tó nógv felagseyðkenni. Natúrligur líkleiki er millum genom hjá foreldrum og barni, men genomini hjá íbúgvum í avbyrgdum økjum við avmarkaðari tilflyting hava eisini eyðsýndan líkskap. Tá arvastrongurin (genomið) hjá einum persóni er lisin, ber til at siga neyvt, hvussu nógv genomið hjá viðkomandi bregður frá einum miðalgenomi, t.d. føroyska tilvísingargenominum. Til stuttleika kann nevnast, at genomið hjá einum menniskja í miðal bert líkist 4 % frá genominum hjá eini chimpansu.

Ber til at finna fram til mín út frá mínum genomi, um dáturnar verða almannakunngjørdar?

Eingi genom og ongar dátur hjá einstaklingum verða almannakunngjørd í FarGen-verkætlanini. Hugsa vit okkum kortini, at genomini hjá luttakarunum vórðu løgd út alment eitt og eitt, hevði tað, sum nú er, ikki borið til at funnið fram til tann einstaka luttakaran uttan so at atgongd eisini fekst til aðrar persónligar upplýsingar. Tó kann hugsast, at dátur frá genomunum hjá øllum føroyingum einaferð í framtíðini verða atkomuligar hjá læknum og sjúkrahúsum. Tá ber til knýta genomdátur at einstaklingum umvegis heilsuskipanina. Gerst hetta veruleiki, er tørvur á loysnum fyri dátugoymslu við strongum trygdarkrøvum fyri at verja persónligar upplýsingar.

Kann einkarættur (patent) fáast til genom?

Einkarrættur (patent) fæst ikki til natúrligar ílegur og genom. Tó ber til at fáa einkarætt til tilevnaðar sekvensir (t.d. til lívtøkniliga framleiðslu) ella vitan, sum er fingin við gransking í genomum ella serstøkum ílegum.

Kunnu genomdátur verða brúktar handilsliga?

Møguleiki er fyri, at einkarættur (patent) verður tikin til vitan, sum fæst til vega frá genomum. Henda vitan kann verða brúkt handilsliga, t.d. um talan er um vitan, sum kann umsetast til ítøkiliga úrtøku sum diagnostikk ella heilivág.

Hvussu verður FarGen fíggjað?

FarGen hevur eina játtan á føroysku fíggjarlógini, umframt at danska Fólkatingið hevur latið 10 mió. Kr, skift yvir tvey ár, til at lesa arvastreingirnar hjá 1.500 føroyingum. Fíggingin at framleiða føroyska tilvísingargenomið er ikki fingin í lag enn, men arbeitt verður við at søkja pening til endamálið.

Verður samsýning latin luttakarum í FarGen?

Nei. Tað er ein vanlig vísindaetisk meginregla, at samsýning ikki verður latin fyri at luttaka í vísindaligari gransking. Luttøka skal vera sjálvboðin og ikki tongd at væntaðum fíggjarligum vinningi.

Kann tryggingarfyritøka fáa atgongd til upplýsingar í FarGen-dátugrunninum?

Nei, tryggingarfyritøkur hava ikki rætt til at fáa upplýsingar um tínar ílegur. Í §3a í Løgtingslóg um tryggingaravtalur stendur: "Í samband við ella eftir, at ein avtala er gjørd sambært hesi lóg, kann felagið (tryggingarfelagið red.) ikki biðja um, fáa til vega, taka ímóti ella nýta upplýsingar, ið kunnu lýsa ættarbregði hjá einum persóni og vandan hjá hesum at menna ella fáa sjúkur. Felagið kann ei heldur krevja kanningar, ið eru neyðugar fyri at fáa slíkar upplýsingar til vega. Hetta er tó ikki galdandi fyri upplýsingar um heilsustøðuna nú ella fyrr hjá viðkomandi." Sí www.logir.fo