Ofta spurdir spurningar

Hvussu verða persónligar upplýsingar vardar?

Upplýsingar um genomið og onnur heilsuviðurskifti hjá tí einstaka eru serliga viðkvæmar persónsupplýsingar, og FarGen handfer upplýsingar sambært Persónsupplýsingarlógini. Allar royndir og dátur verða bronglaðar og goymdar undir navnloynd hjá Ílegusavninum. Dátur verða gjørdar, goymdar og greinaðar á teldum við ógvuliga avmarkaðari atgongd. Dáturnar verða einans viðgjørdar í samlaðum høpi og tískil kann einki sigast um tínar ítøkiligu arvaeginleikar. Sostatt verða heldur ongar persónligar dátur almannakunngjørdar, sum kunnu vísa aftur á teg. Granskarar, sum fáa atgongd til dátur úr FarGen-dátugrunninum, fáa bert atgongd til navnloyndar dátur.

Kann eg taka mínar royndir og dátur aftur úr FarGen-verkætlanini?

Luttøka í verkætlanini er sjálvboðin, og tú kanst altíð taka teg burtur úr verkætlanini og biðja um, at tínar dátur og royndir verða burturbeindar. Tær nýtist ikki at grundgeva fyri afturtøkuni. Vend tær til Fólkaheilsustýrið, um tú vilt taka teg burtur úr verkætlanini. Tekur tú títt samtykki um luttøku aftur, ávirkar tað á ongan hátt møguliga viðgerð í heilsuverkinum framyvir. Dátur, sum longu eru brúktar í eini verkætlan verða varðveittar. Óbrúktar dátur verða strikaðar.

Hvør hevur atgongd til mínar upplýsingar?

Tín luttøka í FarGen er vard av navnloynd (anonymiteti), og ongar persónligar upplýsingar verða almannakunngjørdar. Tínar upplýsingar eru einans tøkar undir einum nummari, sum á ongan hátt avdúkar, hvør tú ert. Bert starvsfólk hjá Fólkaheilsustýrinum og granskarar við góðkendum granskingarverkætlanum hava atgongd til navnloyndu dáturnar. Tey einastu, sum hava lykilin til navnloyndina, tvs. atgongd til bæði navn og nummar, eru kliniski ábyrgdarhavin og KT-starvsfólk hjá Fólkaheilsustýrinum. Fer ein granskingarverkætlan í gongd, sum hevur tørv á tínum dátum, krevst títt samtykki. Ein slík granskingarverkætlan skal altíð vera góðkend hjá Vísindasiðsemisnevndini, Dátueftirlitinum og Fólkaheiulsustýrinum, áðrenn hon kann fara í gongd, og atgongd verður bert latin til navnaloyndar dátur.

Eg havi áður latið blóð til gransking. Kann FarGen nýta hesar royndir?

Nei, FarGen kann ikki nýta blóðroyndir, sum eru tiknar við annað høvi. Ein nýggj blóðroynd skal verða tikin eins og aðrar kanningar verða gjørdar, og samstundis skalt tú skriva undir eitt sonevnt kunnað samtykki, har tú váttar, at tú hevur fingið nøktandi kunning um verkætlanina og tína luttøku.

Fái eg afturboðan um míni kanningarúrslit?

Kanningarnar í FarGen 2-verkætlanini eru í trimum pørtum: 1) kropslig mát, 2) biokemisk kanning og 3) genomkanning. Úrslitini frá kropsligu kanningunum fært tú á staðnum. Tú fært eisini afturboðan um biokemisku kanningarnar, tvs. at um úrslitini eru í lagi, fært tú yvirskipað boð um tað. Eru úrslit, sum eftir læknafakligari meting víkja ov nógv frá, boða vit tær frá og mæla til nærri kanningar. Dáturnar frá genomkanningini verða bert viðgjørdar við granskingarendamáli, og tú fært tí onga afturboðan um hesar kanningarnar.

Kann familjan hjá mær verða drigin inn í verkætlanina orsakað av míni luttøku?

FarGen-verkætlanin arbeiðir yvirskipað og hyggur at mynstrum í genomunum hjá fjøldini, tvs. at vit arbeiða ikki á einstaklingastigi við kanningarúrslitum hjá einstaka luttakaranum. Kortini kann av tilvild verða funnið fram til eitt ílegubrek, sonevnda hjáfinning, sum hevur við sær álvarsliga sjúku. Um møguligt er at fyribyrgja ella viðgera sjúkuna, hevur kliniski ábyrgdarhavin skyldu at boða tær frá og bjóða tær fakliga ráðgeving. Hendir hetta, kann tað hava avleiðingar fyri tína familju, tí tey kunnu bera sama ílegubrek sum tú. Sannlíkindini fyri hjáfinningum eru tó evarska lítil.

Hvørjir váðar eru við at luttaka?

Teir váðar, sum kunna standast av at luttaka í verkætlanini, eru í høvuðsheitum: • eymleiki, har stungið verður, tá blóðroyndin verður tikin • onkur úrslit kunnu elva til stigmatisering av ávísum bólkum • at brot á navnloynd og dátutrygd kunnu henda • at teldusníkar fáa hendur á dátunum • at eitt ílegubrek, sum kann elva til sjúku, av tilvild verður funnið - ein sonevnd hjáfinning.

Hvussu nógv ber til at síggja við genomkanningum?

Granskarar eru í veruleikanum bert á byrjanarstigi við genomkanningum, og kanna framvegis, hvørja vitan genomdátur kunnu bera í sær. Við genomkanningum er tó longu gjørligt at finna ábendingar um sjúku og fysiologisk eyðkenni hjá einstaklingum. Upplýsingar, sum bert er fingnar til vega við genomkanningum, kunnu tó enn vera torgreiddar og óneyvar. Tískil ber enn bert til at spáa um monogenar sjúkur við genomkanningum, tvs. sjúkur, sum standast orsakað av einum einstøkum ílegubreki. Enn er vitanin ov avmarkað til at meta um samansettar sjúkur við genomkanningum (sí orðabók).

Verða mínar royndir og mínar dátur brúkt til aðrar verkætlanir enn FarGen?

Eitt av høvuðsendamálunum við FarGen-verkætlanini er menna ein pall, sum letur upp fyri møguleikunum at granska í føroyskum ílegum. Við FarGen 2 greina vit dáturnar í sambandi við fýra sjúkubólkar: Diabetes, tarmbrunasjúkur, spondylartropati (gikt) og blóðtrýst. Seinni kunnu dáturnar brúkast í øðrum granskingarverkætlanum, men tá krevst títt samtykki til hvørja verkætlan sær.

Hvussu verða dáturnar vardar?

FarGen-verkætlanin fylgir treytunum í Dátuverndarlógini um vernd av persónsupplýsingum, og persónsviðkvæmar dátur verða bronglaðar (krypteraðar) og tryggjaðar við navnloynd. Blóðroyndir, DNA og allar dátur frá FarGen 2-verkætlanini verða goymd hjá Fólkaheilsustýrinum. Biokemiska kanningin verður framd á Landssjúkrahúsinum, meðan ílegulesingin og ávísar biokemiskar kanningar fara fram í Danmark, sum er fevnt av GDPR-lógini. Dátuviðgerðin krevur serliga tøkni og forritan, tí brúkar Fólkaheilsustýrið eina cloud-skipan frá Amazon-Web Service, sum er staðsett í Írlandi, har dátur verða goymdar í eitt tíðarskeið, meðan dátuviðgerðin fer fram. Fólkaheilsustýrið eigur og umsitur allar dáturnar, sum verða goymdar í cloud-skipanini og ger av, hvør fær atgongd til dáturnar.

Hvør fær atgongd til dáturnar?

Ávís starvsfólk hjá Ílegusavninum og KT-umsitari hava atgongd til navnloyndu dáturnar. Granskarar, sum hava fingið loyvi at arbeiða við dátunum, hava bert atgongd til navnloyndar dátur. Ein granskingarverkætlan skal hava góðkenning frá Vísindasiðsemisnevndini, Dátueftirlitinum og frá Ílegusavninum fyri at fáa atgongd til dátur í FarGen-dátugrunninum. Umframt hetta skalt tú lata samtykki til at tínar dátur verða brúktar til hvørja verkætlan sær.

Hvussu serstakt er mítt genom?

Genomið hjá tí einstaka er serstakt, tí eingin arvastrongur er heilt eins. Genomini hjá menniskjum hava tó nógv felagseyðkenni. Natúrligur líkleiki er millum genom hjá foreldrum og barni, men genomini hjá íbúgvum í avbyrgdum økjum við avmarkaðari tilflyting hava eisini eyðsýndan líkskap. Tá arvastrongurin (genomið) hjá einum persóni er lisin, ber til at siga neyvt, hvussu nógv genomið hjá viðkomandi bregður frá einum miðalgenomi, t.d. føroyska tilvísingargenominum. Til stuttleika kann nevnast, at DNA-ið hjá einum menniskja samsvarar uml. 98% við DNA-ið hjá eini chimpansu.

Ber til at finna fram til mín út frá mínum genomi, um dáturnar verða almannakunngjørdar?

Eingi genom og ongar dátur hjá einstaklingum verða almannakunngjørd í FarGen-verkætlanini. Hugsa vit okkum kortini, at genomini hjá luttakarunum vórðu løgd út alment eitt og eitt, hevði tað, sum nú er, ikki borið til at funnið fram til tann einstaka luttakaran uttan so at atgongd eisini fekst til aðrar persónligar upplýsingar. Tó kann hugsast, at dátur frá genomunum hjá øllum føroyingum einaferð í framtíðini verða atkomuligar hjá læknum og sjúkrahúsum. Tá ber til knýta genomdátur at einstaklingum umvegis heilsuskipanina. Gerst hetta veruleiki, er tørvur á loysnum fyri dátugoymslu við strongum trygdarkrøvum fyri at verja persónligar upplýsingar.

Kann einkarættur (patent) fáast til genom?

Einkarrættur (patent) fæst ikki til natúrligar ílegur og genom. Tó ber til at fáa einkarætt til tilevnaðar sekvensir (t.d. til lívtøkniliga framleiðslu) ella vitan, sum er fingin við gransking í genomum ella serstøkum ílegum.

Kunnu genomdátur verða brúktar handilsliga?

Møguleiki er fyri, at einkarættur (patent) verður tikin til vitan, sum fæst til vega frá genomum. Henda vitan kann verða brúkt handilsliga, t.d. um talan er um vitan, sum kann umsetast til ítøkiliga úrtøku sum diagnostikk ella heilivág.

Hvussu verður FarGen fíggjað?

FarGen hevur eina játtan á føroysku fíggjarlógini, umframt at danska Fólkatingið í tveimum umførum hevur latið FarGen eina játtan á donsku fíggjarlógini í sambandi við FarGen 1 (2016-2018). FarGen 2 er fingið í lag sum eitt samstarv millum Ílegusavnið, Københavns Universitet og amerikansku fyritøkuna, Variant Bio. Umframt árligu játtanina á føroysku fíggjarlógini verður FarGen 2 fíggjað við uml. 10 mió. kr frá Variant Bio. Hesin peningurin fer einamest til útgerð og ílegulesing.

Verður samsýning latin luttakarum í FarGen?

Nei. Tað er ein vanlig vísindaetisk meginregla, at samsýning ikki verður latin fyri at luttaka í vísindaligari gransking. Luttøka skal vera sjálvboðin og ikki tongd at væntaðum fíggjarligum vinningi.

Kann tryggingarfyritøka fáa atgongd til upplýsingar í FarGen-dátugrunninum?

Nei, tryggingarfyritøkur hava ikki rætt til at fáa upplýsingar um tínar ílegur. Í §3a í Løgtingslóg um tryggingaravtalur stendur: "Í samband við ella eftir, at ein avtala er gjørd sambært hesi lóg, kann felagið (tryggingarfelagið red.) ikki biðja um, fáa til vega, taka ímóti ella nýta upplýsingar, ið kunnu lýsa ættarbregði hjá einum persóni og vandan hjá hesum at menna ella fáa sjúkur. Felagið kann ei heldur krevja kanningar, ið eru neyðugar fyri at fáa slíkar upplýsingar til vega. Hetta er tó ikki galdandi fyri upplýsingar um heilsustøðuna nú ella fyrr hjá viðkomandi." Sí www.logir.fo